Een boek: waarom?
Omdat ik hoop om met mijn autobiografie, meer taboes open te kunnen breken over onderwerpen waar nog te weinig over gesproken wordt.
Ik heb vanaf het moment dat ik ziek werd, (te) veel situaties meegemaakt die niet hadden gehoeven. Door een gebrek aan inzicht, kennis en kunde.
Op jonge leeftijd heb ik de keerzijde van het leven moeten doorgronden. Een leven met een chronische ziekte waarbij ons zorgsysteem toch anders in elkaar blijkt te zitten dan waar onze beeldvorming al die tijd op heeft berust. Waarbij ik dingen heb ervaren, waarvan zelfs behandelaren dit veelvuldig niet konden- of wilden erkennen. In de overtuiging dat dit in Nederland niet zou kunnen gebeuren.
Ik belandde in diverse situaties die nog steeds voetsporen van trauma’s hebben achtergelaten. Situaties die we in algemene termen ook wel “Medical Gaslighting” noemen.
Hoe een ‘niet bestaande ziekte’, in 18 jaar tijd een opeenstapeling wordt van openstaande DBC codes. Hoe meer dan een decennia lang volgehouden kan worden dat je ziekte ’tussen de oren zit’ en is te genezen met ‘je best doen’. Dat hulp- en middelen ziektebevestigend zouden zijn, nadat het al stigmatiserend zou zijn om überhaupt te denken dat je ziek zou zijn.
Hierdoor vertwijfeld achtergelaten met de gedachte wie, of wat je eigenlijk nog bent.
Hoe een ‘niet bestaande ziekte’, langdurig wordt gelabeld met psychische diagnoses. Een hoeveelheid onschuldig lijkende labels die eerder nog gepresenteerd werden als jouw ticket tot herstel, maar nu worden geproblematiseerd. Diagnoses worden nooit herzien en daarmee wordt de situatie nu als complex gezien.
Terwijl het uiteindelijk een veel te lang bestaande, en onbehandelde ziekte van Lyme blijkt te zijn.
Er wordt beoordeeld en geoordeeld over jouw leven en wie jij bent, op basis van stapels gedigitaliseerd papier. Op basis van meningen en aannames in derde persoon. Maar het hoofdonderwerp wordt structureel over het hoofd gezien.
Een zorgsysteem dat functioneert op DBC codes als opening voor behandeling en een voorwendsel tot herstel. Maar juist daarmee wordt je uiteindelijk alle kans op behandeling, zorg en wonen ontnomen zodra de combinatie van DBC codes de ontvanger niet meer past.
Zelfs als je feitelijk niet eens voldoet aan een visie van aangenomen onjuistheden. Maar niemand die het toetst.
Een verhaal hoe je steeds verder verstrikt raakt in een dossier, die jouw leven en ik-identiteit omschrijven.
Waar een dossier een leidend- en het individu het lijdend onderwerp wordt.
Een leven beschreven en herschreven in episodes van het slechtste zijn.
De waarheid van wie jij wordt vermeend te zijn, ligt als een oordeel geveld op andermans desk.
Ik heb slechts één tool in handen: het heft in eigen handen nemen. Waar mijn leven door derden in aannames en een vermeende beeldvorming is beschreven, herschrijf ik nu mijn eigen leven.
Een rauwe realiteit. Maar waarin ik met een positieve blik en met creativiteit, op zoek ga naar de mogelijkheden en de kracht van mijzelf als individu en met mijn eigen identiteit.
Een eigen identiteit waarbij ik van mijn ZwaarteKracht, maak. En in mijn dieptepunt een noodsprong maakte met een rigoureus besluit: ik geef mijzelf nog één jaar te leven. En als dit jaar niet het beleven waard blijkt, dan geef ik mijzelf de ruimte dat genoeg ook genoeg mag zijn.
Dat was alle ruimte die ik nodig had om mijn leven om te gooien. Het oproepje ‘rolstoel model gezocht’, was hiermee de perfecte aangelegenheid om eens uit mijn comfort zone te springen.
Niet beseffend dat dit voor Amsterdam FashionWeek was.
Zo stuitte ik op een wel heel unieke definitie van ‘het beleven waard’. Met twee shows op Amsterdam FashionWeek, FashionWeek Milaan, een Haute Couture Show in Rome, de Mis(s)verkiezing 2017, een nominatie voor de ShakingTree Award voor mijn inzet om inclusie in de media en modewereld te vergroten, de uitnodiging voor het Koningshuis, het dansproject SUM of Us en vele andere dingen.
Hoewel ik het boek niet enkel wil inzetten als een stukje informatievoorziening en awareness, zal het uiteindelijk zeker ook deze functie hebben. Daarnaast zal het met name een persoonlijk, maar rauw ervaringsverhaal zijn. Met een lach en een traan. Met hoogtepunten en dieptepunten. Waar ik tussen wanhoop en hoop, mijn toekomst weer perspectief probeer te geven.