Over Mij
Ken jij een verslaggever met een prothese?
Een karakter in GTST met een dwarslaesie?
Ik geloof in een inclusieve samenleving. In diversiteit. Ik geloof in een karakter in GTST met zichtbare beperking (en die niet ‘wonderbaarlijk geneest’). Een nieuwslezer met een prothese. Een model met een rolstoel op de cover van de Vogue.
Maar hoe kun je van onze samenleving verwachten dat een zichtbare beperking volledig omarmd wordt, als er zelden een rolmodel wordt getoond?
“Wat de boer niet kent, dat vreet ‘ie niet”, is zo’n oer Hollandse gezegde dat hiervoor aardig opgaat. Beeld is zeg maar wel mijn ding. En ik geloof dat diversiteit in onze samenleving, alleen kan integreren, op het moment dat de persoon achter de beperking zichtbaar wordt.
Toen ik met mijn 15 jaar mijn eerste rolstoel kreeg, was dat een bittere kost.
“Ik ben niet geschikt om ziek te zijn!”. Riep ik als eigenwijze puber. Maar soms heb je het niet voor het kiezen. Mijn tienerleventje stond op zijn kop en ik belandde aan de zijlijn. De zijlijn waar ik nooit voor had gekozen en waar ik mijn plek niet kon vinden. Want ik had grootse plannen.
Als je te maken krijgt met een beperking, gaat het vaak over alles wat je niet meer kunt. Het maakte me vreselijk onzeker. Ik zag geen rolmodel of gelijkgestemden. Ik voelde me ge-han-di-capt. En mensen behandelden mij ook zo. “Ach, zo jong en dan al in een rolstoel”, hoorde ik dan fluisterend achter me. Ik vond het afschuwelijk.
Alles wat eerder nog zo vanzelfsprekend leek, veranderde in een compleet ontgonnen gebied van verlies, acceptatie, je mindset veranderen, en nieuwe mogelijkheden zoeken
Dat ik hier niet zo goed in bleek te zijn, was een understatement. Ik hield vast aan de gedachte dat ik deze ziekte nooit of te nimmer zou gaan accepteren. En dat ik geen genoegen zou nemen met minder dan 100% herstel.
Gehandicapt blijven, zou niet alleen betekenen dat ik mijn gevoel van identiteit verloor. Het zou ook betekenen dat ik mijzelf opnieuw zou moeten uitvinden. Want dan kon ik me niet meer verschuilen achter de rollen die ik op dat moment voor ogen had. De rollen, waarmee ik mij identificeerde en die mij het gevoel gaven dat ik ‘iets’ kon zijn.
Want wie ben je nog, als je niet meer kunt wat je altijd deed?
Het heeft tien jaar geduurd voor ik mij realiseerde, dat dit niet de oplossing zou zijn. Ik joeg een illusie na. De illusie van genezing en het terugnemen van mijn oude identiteit. Een illusie die mij keer op keer in conflict zette met de realiteit. Omdat ik iets wilde wat compleet onhaalbaar bleek te zijn.
Mijn handicap nam mijn zelfgevoel weg. Ik wist niet hoe ik mijn identiteit invulling kon geven. Los van mijn ziekte, maar juist als persoon. Het werd een ontdekkingsreis waarin ik opnieuw de mogelijkheden onderzocht. Waarin ik ontdekte dat identiteit niet gebaseerd wordt op dat wat je doet. Maar om wie je bent.
Het heeft lang geduurd voor ik mij besefte dat mijn ongewenste ziekte, niet betekende dat ik ook als persoon ongewenst was.
Het was december 2016. Ik sprak één hele diepe wens uit: “ik wil dat mijn ziekte, niet voor niets zijn geweest. Ik wil het omzetten in iets positiefs en inzetten om anderen te kunnen helpen. Om anderen te kunnen inspireren en motiveren. En ik hoop dat ik een manier kan gaan vinden, om dat te kunnen bewerkstelligen”.
– wat ik toen nog niet wist is, dat ik kort daarna naar Amsterdam FashionWeek zou gaan, ik in de finale van de Mis(s)verkiezing zou staan, ik me als freelancer zou inschrijven bij de KvK, en ik een modellencontract zou tekenen waarmee ik in het jaar dat volgde, te zien was op FashionWeek Milaan.
De rolstoel die ik zo intens had gehaat, bleek nu ineens mijn ticket tot de runway te zijn. Iets wat ik lopend met mijn 1.59m nooit zou hebben bereikt.
Maar ook dat ik, net als je denkt dat je alles wel zo’n beetje uitgevogeld hebt, nog twee jaar lang een intens battle met je gezondheid zou voeren. Bungelend op het randje tussen leven en dood.
Ik hoop een brug te kunnen slaan tussen onze maatschappij en een doelgroep die nog zo weinig zichtbaar is. Ik probeer anderen te inspireren en te laten zien, dat er zo veel meer mogelijk is, als je maar creatief om durft te gaan met je mogelijkheden.
Door mijn creativiteit in te zetten en de media als platform te gebruiken, geloof ik dat er tussen beperkt en onbeperkt wederzijds meer begrip kan ontstaan. Ik hoop het online platform een beetje meer kleur en diversiteit te kunnen geven door zowel voor- als achter de camera te staan. Want ik geloof in saamhorigheid en een inclusieve samenleving. Waar talent een kans krijgt, ongeacht maatje 34 of een set wielen.
Ik schreef me in bij de KvK als Freelancer onder de naam: “The RAW edition”. En niet zonder reden.
RAW is het bestandsformaat waarmee ik als fotograaf werk. RAW duidt op een methode om afbeeldingen, gemaakt met een digitale camera, op te slaan. Het RAW-bestand bevat de oorspronkelijke, ruwe en onbewerkte gegevens zoals die van de beeldsensor zijn uitgelezen.
RAW is geen afkorting, zoals andere bekende bestandsformaten voor afbeeldingen. Maar het betekent letterlijk ‘ruw’, in de zin van ‘onbewerkt’. Door te schieten in RAW-formaat behoud ik als fotograaf alle informatie van de sensor.
Een RAW-bestand is zo op het oog niet het mooiste bestand, zoals bijvoorbeeld zijn broertje JPEG. Dit plaatje zal pas op zijn mooist zijn als het wat extra aandacht krijgt.
Als fotograaf is het RAW-bestandsformaat, niet alleen mijn uitgangspunt om mee te werken. Het staat ook synoniem voor mijn visie, mijn werkwijze en mijn leven. En als zelfstandig ondernemer met een zichtbare beperking, is het mijn missie om de ruwe editie binnen onze samenleving, aandacht te geven en zichtbaar te maken. De ruwe editie die soms wat extra aandacht behoeft om te kunnen stralen. Waarbij het niet gaat om dik, dun, lang of kort, wieltjes of sproetjes. Het gaat om ieder individu, die op zijn eigen podium mag staan.
“Je bent zo mooi. Zo anders”, riep ik spontaan. En die enthousiaste uitspraak hield ik maar vast.
Ik ben Elianne, een enthousiaste jongeling van 32 jaar
Op de leeftijd van 14 jaar werd ik chronisch ziek. Na een kleine tien jaar bleek dat ik de ziekte van Lyme heb (late stage).
Dit heeft grote gevolgen gehad.
Gelukkig had het ook een positieve input: ik werd me bewust van hoe weinig acceptatie er nog is tegenover mensen met een handicap en hoe slecht de mogelijkheden zijn om te kunnen participeren. Maar ook dat ons zorgsysteem lang niet zo rooskleurig is als de beeldvorming waar we mee zijn opgegroeid. En dat er termen bestaan als Medical Gaslighting. Iets waar ik veelvuldig en tot de gevolgen van complex trauma aan toe, mee te maken heb gehad. Het feit dat mijn ziekte niet werd geaccepteerd onder medici en werd weggemaakt als een ‘niet bestaande ziekte’, resulteerde erin dat het ook voor mijzelf een jarenlang acceptatieproces is geweest.
Pas op het moment dat er eindelijk een diagnose kwam en er duidelijk was dat ik niet meer beter zou worden, kwam er ruimte om een nieuwe koers te gaan bepalen en te gaan zoeken hoe ik mijn leven met een ziekte kon gaan vormgeven.
Geleidelijk kwam er toekenning voor hulp- en middelen, waardoor er ook meer ruimte kwam om een leven in te richten die voor mij kwaliteit biedt.
Met mijn hulphond, een rolstoel, een aangepaste woning en mijn zorgteam, heb ik door de jaren heen steeds meer ontdekt hoe ik met minder kunnen, toch nog het maximale kan bereiken. Waarbij acceptatie geen lineaire lijn hoeft te zijn, maar op zijn tijd ook behoorlijke hobbels kan bevatten.
Een chronische ziekte is nu eenmaal grillig en onvoorspelbaar.
Of ik het leven gemasterd heb? Soms dacht ik van wel. Maar dan kan je er toch ineens bijzonder naast zitten. Dat bewees mijn leven de afgelopen twee jaar maar weer.
Na twee jaar afwezigheid en een persoonlijke rollercoaster, probeer ik stapje bij beetje mijn leven weer op te pakken. Fases van herstel gaan altijd langzamer dan je had gewild en gehoopt, maar na 18 jaar oefenen met een chronische ziekte gaat dat me intussen redelijk af.
Het heeft me op zijn minst weer een schat aan levenslessen wijzer gemaakt. En een dubbele editie voor mijn boek dikker. Want ik dacht alle hiaten van ons zorgsysteem zo ondertussen wel doorgrond te hebben, maar de afgelopen twee jaar was absoluut next level.
Voor nu onderzoek ik stapje bij beetje waar ik oude hobby’s en werkzaamheden weer kan oppakken en waar ik nieuwe wegen moet inslaan. Maar ook waar hiertussen de balans ligt.
Wensen dat alles weer hetzelfde wordt zoals het was, is tenslotte niet altijd realistisch. Nieuwe mogelijkheden, biedt ook nieuwe kansen. En nieuwsgierigheid waar dit heen kan leiden, kan ook weer heel verfrissend zijn.
Vanuit mijn thuishaven ga ik dit nieuwe avontuur tegemoet, samen met mijn hulphond en mijn zorgteam. En deel ik ook hierin mijn hersenspinsels en levenslessen op oa mijn Instagram en With A Mission blog (een Facebook pagina over het leven met een hulphond, waar ik zo nu en dan op schrijf).