“Als je te maken krijgt met een beperking, gaat het vaak over alles wat je niet meer kunt.
Het maakte me vreselijk onzeker. Juist dan is het zo belangrijk dat iemand tegen je zegt: “ik geloof in jou”.
Ik haatte het leven en alle oneerlijkheid waaraan ik onderworpen werd. Waarom ik? Dacht ik dan, met enige frustratie.
Inmiddels snap ik ook wel dat iemand het lot moet ondergaan. Al moet ik eerlijkheidshalve toegeven dat ik mijn portie met alle liefde aan Fikkie had gegeven.
Twaalf jaar lang heb ik geprobeerd om met mijn ziekte niet te dealen, in de hoop dat mijn ziekte en ik dan gewoon weer onafhankelijk van elkaar door het leven konden gaan – maar tevergeefs. Het vrat me op.
Ik vroeg me af wie ik nog was, nu ik niet meer kon wat ik vroeger altijd deed. Ik klampte me vast aan de dingen die ooit zo belangrijk voor me waren, maar vergat om me heen te kijken naar de dingen die ik nog wel kon. Iedere dag was ik boos dat ik niet kon deelnemen aan onze maatschappij op de manier zoals ik dit voor me zag. Ik bestempelde mijn leven als waardeloos en uitermate zinloos. Want wat had ik nu in vredesnaam nog toe te voegen? Twaalf jaar lang wachtte ik op die ene hulpverlener die me kon vertellen hoe het leven met een beperking in elkaar stak en wat the key was om hiermee om te gaan. Tot ik de pijnlijke ontdekking deed dat die ene hulpverlener niet bestond en ik dit varkentje zelf moest gaan wassen.”
Het leven met een beperking is niet vanzelfsprekend. Je word gedwongen je veel te jong, maar wel volwassen en zelfstandig te ontwikkelen. Terwijl je je ik-identiteit nog niet eens doorontwikkeld hebt. Je komt op een gegeven moment in een emotionele disbalans tussen het enerzijds nog kind zijn, en anderzijds al veel te volwassen moeten opgroeien. Ook dit moet langzaamaan weer met elkaar samenvoegen en ik had in mijn decennia na de kliniek nog een hoop zelfhulp te verrichten. Toch is het misschien wel juist deze periode geweest waar ik uiteindelijk het meest van heb geleerd, omdat ik heel reflectief aan de slag ging met mijn kracht en mijn valkuilen. En ik de praktijk gebruikte als speelveld om mijzelf te blijven ontwikkelen. Een kader die ik niet kon inzetten binnen de kliniek, omdat dit een gekunstelde omgeving blijft die uiteindelijk nooit recht doet aan onze maatschappelijke standaard. En je hierbij bovendien niet alleen te maken hebt met je eigen kwetsbaarheid, maar des te meer ook met de kwetsbaarheid van de mensen om je heen. Inclusief de interactie daarvan.
Ik vergat op jonge leeftijd wel iets wezenlijks. Dat mijn leven niet standaard is, betekent niet dat het ook niet belangrijk is. Door de mensen die minder gehoord en minder gezien worden een stem te geven, kan ik ook mijn leven een waardevolle invulling geven.
Elianne says
Hoi Elles,
Welke duitse kliniek heb je het over? Stamceltherapie toevallig?
Ik weet dat vanuit NL vrij veel Lymepatiënten op eigen kosten (veelal vanuit crowdfund e.d.) naar dr. Meirleir gaan (BE). Resulaten zijn wisselend. Zijn behandelingen zijn wat ‘agressiever’ (als in: full blown antibiotica etc. Voor de één kan dat juist goed werken, voor de ander werkt dat soms averechts. Het is puzzelen en maatwerk). Ook zie ik wel meerdere mensen die wel baat hebben bij de Wim Hoff methode. Maar ook daarbij: het is maatwerk en ieder lijf is anders.
In ieder geval is het reguliere gezondheidssysteem niet de heilige graal. Als ik je een tip mag geven, zoek in ieder geval de lyme lotgenoten groep op via fb. Daar wordt best veel informatie uitgewisseld mbt (alternatieve) behandelingen. Ik ben ook al 18 jaar aan het puzzelen en heb ook geen pasklare oplossing 😉
Groetjes en sterkte,
Elianne
Elles Kooijman says
Hallo Eliane, mijn naam is Elles Kooijman gewoon Nederlands maar ik woon in Athene. Al jaren tob ik met gezondheidsproblemen. Ik heb heel onderzoeken gehad en dokters gezien. Er werd een immuumziekte vastgesteld waarvoor ik maandelijks een immuumtherapie krijg. ( ziekte CVID). Maar ik voelde me alleen maar beroerder worden en ik lig nu sinds september vrijwel alleen nog maar op bed. Klachten worden niet begrepen en op het laatst wordt je niet meer serieus genomen. Antidepressiva werden me aangeraden. Een paar dagen terug kreeg ik een positieve western blottest. Positief voor borrelia! Mijn probleem is dat mijn arts in het ziekenhuis niet erkend dat ik Lyme kan hebben, gelooft ook niet dat er teken zijn in Griekenland. Lyme komt niet voor in Griekenland! Vandaag las ik op een forum het relaas van een Griekse vrouw met Lyme. Ze is naar België verhuist omdat ze geen arts kon vinden die er verstand van had. Mijn probleem is dat wonende in Gr. Ik niet meer ingeschreven sta in Nl en ook geen recht heb tot toegang tot de Nederlandse gezondheidszorg. Zelfs tegen betaling kunnen ze me niet helpen. Vandaag geprobeerd bij het AMC, bij de Lyme afdeling, verder als de receptioniste kwam ik niet. Ik had geen toegang tot het Nederlands zorgsysteem en ze kon me verder niet helpen. Nu heb ik wel gelezen over Duitse Lyme privéklinieken maar, zijn die betrouwbaar? Wat zijn jouw ervaringen? Ken jij misschien artsen in Europa die kundig en betrouwbaar zijn. Na wat ik heb gelezen op het forum van de Griekse vrouw over haar frustraties en haar zoektocht is bij toch wel de moed in de schoenen gezakt. M.a w. Ik kan hier in Griekenland niet iemand vinden en ook in Nederland niet. Ik sta met mijn rug tegen de muur. Ik hoop dat jij me enig advies kunt geven. Nog even wil ik je zeggen hoe bijzonder ik het vind dat je door je inzet je mensen tot steun bent. Alleen al door de awareness, dat Lyme meer bespreekbaar is. Al deze jaren dat ik tob met mijn gezondheid, bleef Lyme in mijn gedachten, zo van het zal toch niet….. ja dus. Elianne , ik hoop dat je op mijn bericht kan reageren. Vriendelijke groeten van Elles Kooijman.